La Settimana Mondiale delle Immunodeficienze Primitive (WPIW) è una campagna internazionale che ricorre dal 22 al 29 aprile di ogni anno, che mira a sensibilizzare e migliorare la diagnosi e il trattamento delle immunodeficienze primitive.
Mercoledì 23 aprile, in occasione della IV Settimana Mondiale delle Immunodeficienze Primitive, AIP Onlus offre l’opportunità di capire cosa accade dietro le quinte della ricerca clinica. I ricercatori dell’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica, hanno aperto le porte dei laboratori e hanno ripercorso insieme ai pazienti e alle famiglie il cammino che ha portato, per la prima volta nel campo della ricerca sulle malattie di origine genetica, a correggere il difetto genetico di alcune forme di immunodeficienza primitiva particolarmente gravi e a comprendere e curare altre malattie genetiche.
La ripresa video dell’evento, condivisa sul sito www.aip-it.org, offre a tutti di usufruire di un’esperienza unica nel suo genere.
Le immunodeficienze primitive (IDP) costituiscono un gruppo eterogeneo di malattie causate da un difetto dei geni implicati nei normali meccanismi della risposta immunitaria; sono caratterizzate da abnorme suscettibilità alle infezioni e possono presentarsi con infezioni gravi e recidivanti nei primi mesi o anni di vita, oppure in età successive con infezioni di minore gravità.
La diagnosi precoce è di estrema importanza in quanto tutte le IDP possono essere curate e molte possono guarire: quanto più presto viene iniziata la terapia, tanto maggiore è la probabilità di evitare che le infezioni provochino danni irreparabili a carico di organi ed apparati come i polmoni e l’apparato respiratorio, il fegato, le ossa e l’apparato scheletrico. Il trattamento delle IDP è diverso a seconda del tipo di malattia.
Nei deficit anticorpali la terapia consiste nella somministrazione sostitutiva di immunoglobuline; per altre forme particolarmente gravi la terapia consiste nel trapianto di cellule staminali ematopoietiche da un donatore sano o nella correzione del difetto genetico con la terapia genica.
Test.Diagnose.Treat. Riconoscimento, diagnosi e cura delle Immunodeficienze Primitive: questo lo slogan che unisce la comunità scientifica internazionale e le associazioni dei pazienti di tutto il mondo, in occasione della Settimana Mondiale delle Immunodeficienze Primitive. Per maggiori informazioni sulla Settimana Mondiale delle IDP.