Al via la campagna di sensibilizzazione lanciata dalla Federazione europea CMT (ECMTF), con il coinvolgimento di 10 paesi europei.
La malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) è la più comune tra le neuropatie rare: si stima che colpisca fino a 300mila persone in Europa, ma è ancora poco conosciuta e riconosciuta dai medici. Migliorare l’informazione e limitare gli errori di diagnosi sono quindi i temi principali della quinta campagna di sensibilizzazione lanciata nel mese di ottobre dalla Federazione europea CMT (ECMTF), che vede tra i membri fondatori ACMT-Rete, punto di riferimento in Italia per le persone con questa malattia. La campagna coinvolge 10 paesi europei e mira a rendere i professionisti del settore e i medici di base più consapevoli della patologia e dei suoi sintomi.
Accanto alla campagna visual, con infografiche e video incentrati sul tema della difficoltà diagnostica che i medici incontrano, per contribuire alla consapevolezza della malattia di Charcot-Marie-Tooth sono stati realizzati 7 webinar in 7 lingue di esperti della malattia e 6 video con medici e pazienti per far meglio comprendere la CMT e riflettere su temi quali la diagnosi e la vita con CMT.
Tra gli ambasciatori della campagna italiana, coordinata da ACMT-Rete, c’è anche Davide Pareyson dell’Istituto Besta di Milano, supportato da Fondazione Telethon da molti anni: è lui il volto di due video informativi dedicati rispettivamente alla diagnosi e trattamento e alle risposte alle tipiche domande che si sente spesso rivolgere dai pazienti con CMT.
Un terzo video vede invece protagonista il dott. Zuccarino del Centro Clinico Nemo di Trento ed è incentrato sul dialogo medico-paziente: insieme a Sara, persona affetta da Charcot-Marie-Tooth di tipo 2, i due si raccontano in un divertente e intimo dialogo su vari aspetti che la convivenza con la malattia comporta.
Che cos’è la malattia di Charcot-Marie-Tooth?
La malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) è una malattia genetica che colpisce i nervi periferici, che veicolano l’impulso nervoso dal midollo spinale ai muscoli e agli organi sensoriali, trasmettendo messaggi dal cervello agli arti. La malattia si sviluppa lentamente e ha molte ripercussioni: deformità progressiva dei piedi e delle mani, problemi di equilibrio e di sensibilità, stanchezza, dolori, crampi. Spesso è definita un “handicap invisibile”, perché le difficoltà di solito non sono facilmente visibili e, spesso, sono sottovalutate. Anche la tipologia e la gravità dei sintomi variano molto da un paziente all’altro. Pertanto, comprendere le difficoltà che la convivenza con la CMT comporta è spesso difficile per la famiglia e gli amici, così come per gli operatori sanitari coinvolti nella diagnosi. Ecco perché è così importante parlarne e farla conoscere al più ampio numero di persone possibile.