Proseguono gli appuntamenti dedicati alla giornata mondiale sulle malattie rare in programma il prossimo 28 febbraio.
Dopo il saluto a tutti i malati rari lanciato da Papa Benedetto XVI in occasione dell’Angelus di domenica 24 febbraio, proseguono le iniziative pensate per sensibilizzazione i cittadini sul tema delle malattie rare.
A partire dalle scuole italiane dove nei giorni scorsi è stata inviata una circolare accompagnata da un poster della giornata e da un folder informativo.
Sensibilizzare e informare è anche l’obiettivo della notte di divertimento organizzata a Roma in uno dei più noti locali della movida capitolina: il Gilda ospita infatti una “Notte di raro divertimento“. La serata vede esibirsi la JC Band, ensemble che esegue cover di musica rock italiana e anche inglese.
Il 28 febbraio, invece, spazio aperto alle diverse manifestazioni su tutto il territorio. A partire da Roma dove, presso il l’aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità si svolge l’evento “Salute è solidarietà: insieme senza frontiere” realizzato in collaborazione tra ISS, Policlinico A. Gemelli e Diocesi di Roma. Il convegno è aperto a clinici, ricercatori, operatori sanitari, ma anche esperti della comunicazione, della formazione, dell’associazionismo e del volontariato.
La giornata prosegue con il Flash mob organizzato alle 12 con appuntamento sulla scalinata dell’Aula magna del rettorato, in piazzale della Minerva. Alle 14,40, invece, inizia Decidi giocando. L’appuntamento, organizzato in collaborazione con Telethon, utilizza l’esperienza dei giochi di ruolo per discutere e affrontare alcune delle tematiche più spinose legate alle malattie rare e la ricerca. Temi quali l’assistenza transfrontaliera, lo screening neonatale e i farmaci orfani. Le sessioni durano ottanta minuti l’una e sono aperte a tutti: studenti, malati rari e le loro famiglie e cittadini interessati.
Alle 19 la giornata prosegue nella hall del Policlinico Agostino Gemelli con lo spettacolo “Più di ogni altra cosa al mondo“. La serata, presentata da Lorena Bianchetti, vede gli attori Edy Angelillo e Ciro Scalera impegnati nelle letture di medicina narrativa.