Telethon e le sue Associazioni amiche si incontrano a Roma il 14 aprile. L’appuntamento, in programma presso la Sala Italia del Centro Congressi dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, ha lo scopo di promuovere esempi di collaborazione a diversi livelli da replicare o imitare.
Protagonisti dell’iniziativa sono i pazienti stessi che si confronteranno sull’opportunità di fare rete per superare i limiti e le difficoltà legati alla rarità di ciascuna patologia. Un’unione utile soprattutto per trovare la modalità migliore per far avanzare la ricerca sulle malattie genetiche e fare un passo in avanti verso la cura.
All’incontro i rappresentanti e i membri delle numerose associazioni aderenti si confrontano con i rappresentanti di Telethon e con alcuni ricercatori.
Ampio spazio è poi dedicato all’ultimo bando di ricerca scientifica promosso dalla Fondazione, volto a finanziare progetti esplorativi per quelle malattie ad oggi neglette, il cui risultato atteso è quello di acquisire sufficienti dati preliminari che costituiscano la base necessaria per applicare ai bandi regolari di Telethon o di accedere ad altre opportunità di finanziamento.
Le Associazioni amiche di Telethon sono organizzazioni senza scopo di lucro che si occupano di una o più malattie genetiche e che, insieme alla Fondazione costituiscono un network che le rende compartecipi di un unico obiettivo: far progredire la ricerca scientifica verso la terapia. La Fondazione da tempo dialoga con le associazioni in eventi ad hoc, quali il convegno dei pazienti ospitato dalla Convention scientifica a Riva del Garda nel 2009 e 2011. Proprio in quelle occasioni le associazioni hanno sollecitato ulteriori momenti di incontro con Telethon e si è quindi deciso di organizzare un incontro in primavera.
Il primo incontro di primavera con le associazioni amiche prevede la partecipazione di 89 associazioni per un totale di circa 150 partecipanti.