L’Associazione Geca Onlus lavora a un progetto destinato alle scuole per sensibilizzare i ragazzi alle regole di buona condotta in presenza di una malattia cardiaca.

Ritmi che cambiano repentinamente, come quelli che abbiamo dovuto modificare tutti noi in conseguenza dell’emergenza sanitaria. Altri ritmi, purtroppo, quando smarriscono la propria regolarità, impongono una revisione di vita ancora più radicale, spesso anche in giovane età.

È quello che succede quando viene riscontrata una cardiopatia, o più specificatamente una cardiomiopatia aritmogena del ventricolo destro, una patologia genetica che ancora presenta aspetti diagnostici complessi e la cui insorgenza può determinare, per molti ragazzi e ragazze, la rinuncia allo sport.

«Un sacrificio non da poco, soprattutto per chi pratica agonismo» spiega Graziella Paola Marcon, presidente dell’associazione Geca Onlus, che dal 2000 lotta strenuamente contro questa e altre patologie e aritmie cardiache grazie alla stretta collaborazione con il reparto di Cardiologia dell’Ospedale di Padova, città dove ha sede l’associazione. «Ma non basta – continua Marcon – perché i ragazzi, le ragazze e le loro famiglie devono da quel momento affrontare un percorso piuttosto complesso di rielaborazione delle consuetudini di vita e, comunque, affrontare un forte pressione conseguente all’insidiosità della patologia che va tenuta costantemente sotto controllo».

Problematiche che sono state al centro di una serie di interviste svolte dall’Associazione per capire come intervenire costruttivamente, soprattutto nei confronti dei più giovani e della loro necessità di trovare un equilibrio differente, senza per questo astenersi dal vivere la propria età. «È partito così il progetto “Artritmica”. Il dialogo con i ragazzi e le famiglie – racconta Viviana Marcon, una delle psicologhe che collabora con l’associazione – ha evidenziato quello che in realtà già ci aspettavamo, ovvero la difficoltà di accogliere senza eccessivi traumi una diagnosi così difficile, rendendo i ragazzi maggiormente responsabili, ma salvaguardando la loro vitalità che deve indubbiamente trovare canali differenti di esternazione rispetto, ad esempio, all’impossibilità di praticare sport e alla necessità di comunicare questa loro nuova condizione ad amici e compagni di squadra senza il timore di essere isolati».

Il disegno, la musica e altre espressioni artistiche possono riempire il vuoto creato dalla mancanza di altre attività e possono diventare un antidoto potente rispetto allo scoraggiamento che può insinuarsi nella vita dei giovani. «Abbiamo quindi deciso di intervenire direttamente approcciando ragazzi e ragazze delle scuole medie e superiori per spiegare loro, con toni e modalità positive – continua Viviana Marcon – che si può veicolare la propria energia, che rimane ovviamente intatta nonostante le difficoltà, impegnandosi diversamente, ma con la stessa soddisfazione».

“Artritmica” ha un punto di partenza preciso: mettere l’arte al centro di un nuovo progetto di vita, diffondendoun messaggio di rinascita e di allegria, richiamando l’attenzione dei ragazzi in questa prospettiva e richiedendo il loro impegno affinché sia l’arte stessa ad accompagnare la loro personale “rivoluzione” di vita. «Un messaggio di apertura e di speranza – spiega Viviana Marcon – che abbiamo voluto trasformare subito in una pubblicazione da diffondere presso gli istituti scolastici e che avrebbe dovuto precedere un ulteriore step, ovvero la realizzazione di opere di StreetArt da collocare in aree centrali delle città coinvolte».

L’insorgenza dell’emergenza sanitaria ha purtroppo imposto uno stop al piano che prevedeva il coinvolgimento diretto delle scuole, ma non ha impedito la realizzazione della pubblicazione affidata ad un artista importante come Stefano Reolon: «La proposta che mi è stata rivolta da Geca Onlus mi ha subito profondamente coinvolto e non ho avuto dubbi sul fatto che la nuova pubblicazione dovesse esprimere un carattere forte e comunicativo diretto, che parlasse ai ragazzi e alle ragazze con un linguaggio a loro famigliare, ed è per questo ho pensato allo stile Manga».

L’idea viene accettata con entusiasmo dall’associazione e nasce la pubblicazione. Disegni di gran livello e dal tratto quasi onirico all’interno della quale vengono riportate con semplicità, le regole di vita che si devono seguire quando il cuore assume un ritmo “originale”, eventualità che non può e non deve pregiudicare la qualità della vita, che può arricchirsi di aspetti e interessi che magari fino a quel momento erano stati trascurati, amore compreso. «Se il mio cuore ha dei limiti la mia creatività no», grida uno dei personaggi della pubblicazione, un incitamento a capire che «abbiamo 1.000 risorse dentro, anche se ora ci riesce difficile crederlo. Potremo scoprire passioni e talenti che neppure sapevamo di avere».

«Oggi il progetto attende di poter partire e dispiegare tutta la propria forza al fianco dei ragazzi, fase che purtroppo è per il momento – sottolinea la presidente Graziella Paola Marcon – impedita dall’emergenza sanitaria. Speriamo di poter presto trovare spazio, perché l’arte è, anche e soprattutto, condivisione del bello. Tutti noi stiamo attendendo il momento quando questa realtà tornerà ad illuminare le vite di tutti, specialmente quelle di tutti i ragazzi».

Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.