I desideri apparentemente più semplici, ma impossibili da realizzare senza la ricerca scientifica, Fondazione Telethon li ha raccolti e li propone come regali virtuali che ognuno di noi può fare ai propri cari per permettere ai bambini o ai ragazzi con una malattia genetica rara di realizzarli.
Le malattie genetiche non fermano i sogni ma spesso impediscono anche i gesti più semplici.
Nel corso degli anni abbiamo conosciuto nel corso delle maratone Telethon chi avrebbe voluto volare su un aeroplano per scoprire come sono fatte le nuvole quando le guardi da vicino. Chi desiderava con tutto il cuore giocare una partita di calcio con Francesco Totti. Chi non avrebbe fatto altro che danzare, con qualsiasi musica, tra quattro mura, sotto la pioggia, ovunque.
Tutte storie che dimostrano che non c’è errore genetico che possa fermare la voglia di normalità.
È normale esprimere desideri, in fondo è la parte più bella delle feste natalizie. E chi l’ha detto che solo i bambini possono scrivere una lettera per Babbo Natale?
I desideri apparentemente più semplici, ma impossibili da realizzare senza la ricerca scientifica, Fondazione Telethon li ha raccolti e li propone come regali virtuali che ognuno di noi può fare ai propri cari per permettere ai bambini o ai ragazzi con una malattia genetica rara di realizzarli.
Tra le esperienze da regalare si può trovare la gioia di leggere un racconto insieme, la scoperta dell’arcobaleno dopo la pioggia o il soffiare in un bastoncino per creare bolle di sapone. Ma anche provare il calore di un abbraccio forte, la felicità di arrivare primo in una gara di corsa o l’emozione di imparare a spingersi sull’altalena, con le sole proprie forze. E infine la possibilità di partire da un giorno all’altro, lasciando tutto alle spalle, andando all’avventura e magari dormendo sotto le stelle.
Fondazione Telethon ha già realizzato desideri che sembravano impossibili da realizzare, come quelli di alcuni bambini colpiti da gravi immunodeficienze che oggi possono giocare con i loro coetanei senza paura della malattia, ormai curata. Ma tanto ancora si deve fare.
Per questo Fondazione Telethon in questi anni ha trasformato i desideri in obiettivi concreti per i ricercatori. I regali virtuali Telethon offrono esempi di come il contributo di ciascuno possa essere importante per consentire di abbattere i limiti imposti da una patologia di cui non si conosce ancora una cura.
Daniele ha la fibrosi cistica ma vuole viaggiare senza confini. 
Michele ha una malattia dell’occhio ma vuole vedere e scoprire un arcobaleno. 
Ana Carolina ha la leucodistrofia metacromatica ma vuole correre verso il suo futuro. 
Elettra ha la sindrome di Williams ma vuole leggere un racconto insieme alla sua mamma. 
Federica ha una malattia neuromuscolare ma vuole abbracciare forte il suo papà. 
Rachele ha la glicogenosi di tipo 2 ma vuole divertirsi andando in altalena. 
Emanuele ha una malattia mitocondriale ma vuole giocare con le bolle di sapone. 
Lorenzo ha la sindrome da deficit di Glut1 ma vuole scoprire nuovi gusti. 
Anita ha la sindrome di Criegler- Najjar ma vuole dormire e sognare sotto le stelle.
I regali virtuali ricordano a noi stessi, ad amici e parenti, quali sono le cose belle della vita. Ci indicano la strada verso un futuro possibile, in cui le malattie genetiche non saranno più ostacolo per realizzare i propri sogni. È un futuro cui possiamo arrivare tutti insieme, costruendo un filo invisibile tra donatori, destinatari, ricercatori e pazienti: un filo fatto di desideri e di speranza.