Ad 8 anni, Alessandro convive con la fibrosi cistica sin dalla sua nascita. Grazie all’aiuto e l’intraprendenza della sua famiglia riesce a vivere i momenti difficili come delle opportunità di condivisione e gioia.
Archivi mensili:Dicembre 2023
La storia di Chiara: un richiamo ad andare oltre
Dopo aver ricevuto la diagnosi della malattia di Stargardt, Chiara decide che i limiti sono solo confini da superare. Il suo percorso nella ricerca scientifica racconta la sua tenacia nel voler raggiungere nuovi traguardi.
Deficit di CDKL5: uno studio per migliorare la qualità della vita
Entra in fase clinica il progetto Seed Grant dedicato a valutare il ruolo dei microrganismi intestinali nella modulazione dei sintomi della sindrome.
Luca, che ci insegna a vivere con il sorriso
Tredici anni, la distrofia muscolare da deficit di Merosina lo costringe in carrozzina, ma non gli impedisce di vivere la sua vita al massimo e con grande saggezza.
Dylan e la forza dell’amore
Quella di Fabio, Noemi e il piccolo Dylan è la storia di un amore vero in una famiglia come tante. Il loro viaggio continuerà anche quando a Dylan verrà diagnosticata la sindrome di Dravet. Una dimostrazione, la loro, di quanto la forza delle emozioni possa superare tutto, anche la fragilità.
La ricerca Telethon anche in orbita!
Sulla Stazione spaziale internazionale si svolgeranno gli esperimenti di Emiliano Biasini sui prioni, responsabili di gravi malattie neurodegenerative.
Il melodioso mondo di Anna
Anna ha 5 anni. Una malattia mitocondriale le ha tolto la vista, ma le ha affinato l’udito. I suoni riempiono la sua vita e lei risponde ad ogni stimolo esterno con un sorriso e una gioia impossibili da dimenticare.
Leonardo, un tenace bambino di vetro
Leonardo ha un carattere dirompente, socievole ed entusiasta. Mette tutti di buon umore con la sua simpatia contagiosa, le sue sfide nel quotidiano sono date dalla malattia con cui è nato, l’osteogenesi imperfetta, eppure nulla lo ferma.
2023, un anno di Fondazione Telethon
Riviviamo insieme i principali avvenimenti e traguardi raggiunti nel 2023 da Fondazione Telethon. Uno anno intenso che ci ha visti impegnati in una nuova sfida.
Guardare oltre INSIEME ad Amelia
La piccola Amelia, che affronta la sindrome di Beckwith-Wiedemann (BWS), insegna il valore del presente e l’importanza della ricerca scientifica per la nuova campagna di Natale di Fondazione Telethon.