L’evento che coinvolge i principali attori del mondo delle malattie rare è realizzato con il supporto della Provincia autonoma di Trento e avrà luogo dal 12 al 15 marzo a Riva del Garda. Oltre 850 i partecipanti previsti.
Archivi mensili:Marzo 2023
“I nostri eroi”, il fumetto che racconta la Sindrome di Alport
L’Associazione Sindrome di Alport ha realizzato il fumetto “I nostri eroi”, nato per raccontare ai pazienti più piccoli la malattia senza drammaticità, in maniera positiva, rassicurandoli e incoraggiandoli.
Febbraio 2023
È online il nuovo numero del Telethon notizie di febbraio.
Atassie: la ricerca scientifica che riaccende la speranza
Tra i nuovi Bandi del Fall Seed Grant c’è anche quello dell’Associazione Italiana Sindromi Atassiche – A.I.S.A. per finanziare la ricerca sull’Atassia.
8 marzo: 10 scienziate che hanno fatto la storia
Nella Giornata internazionale dei diritti delle donne ricordiamo alcune scienziate che hanno dato contributi fondamentali agli ambiti della ricerca dei quali si occupa Fondazione Telethon.
Sindrome di Sturge Weber: aprirsi al mondo grazie alla ricerca e al confronto
Un progetto di ricerca sulla sindrome rientra tra quelli finanziati nel Fall Seed Grant 2022 di Fondazione Telethon. Per chi scopre di dover convivere con una malattia genetica rara, la conoscenza insieme alla condivisione e al confronto, sono strumenti che rappresentano un valido supporto per affrontare al meglio la quotidianità.
Ecco i nuovi progetti finanziati dalle associazioni di pazienti
Annunciati i vincitori della quinta edizione del Seed Grant, l’iniziativa con cui la Fondazione Telethon mette a disposizione delle associazioni la propria esperienza nella selezione e valutazione dei progetti da finanziare.
Il futuro si conquista grazie alla ricerca: la storia di Fabio
Tra i nuovi Bandi del Fall Seed Grant c’è anche quello sulla malattia di Gaucher finanziato dall’Associazione Italiana Gaucher.
Metabolismo: tutta una questione di equilibrio
Al Tigem di Pozzuoli, Gennaro Napolitano studia in che modo alterazioni dei percorsi metabolici cellulari possano essere alla base di malattie genetiche rare. Con il sogno e la speranza di essere d’aiuto concreto ai pazienti.
Storia di Umut: dal buio totale, la luce della speranza
Umut ha solo un mese quando riceve la diagnosi di leucodistrofia metacromatica: una diagnosi precoce che ha permesso una somministrazione altrettanto precoce della terapia genica, cambiandogli la vita.