«Lasciare una traccia del suo passaggio sulla terra». Angela ha solo questo desiderio per ricordare il figlio che li ha lasciati a causa di una malattia genetica rara e permettere ad altre mamme di continuare a sperare.
Archivi mensili:Aprile 2021
Sindrome di Sanfilippo: un seme da piantare per la ricerca
L’associazione Sanfilippo fighters ha aderito alla seconda edizione del bando “Seed grant”, un’opportunità unica per aiutare la ricerca scientifica su questa malattia, attualmente senza cura.
Pia e Luca, mamma e figlio, cresciuti insieme
Racconta Pia, tra le mamme protagoniste della campagna “Io per Lei” di Fondazione Telethon: «Con Luca ho riscoperto il valore dell’oggi. Lui sa che oggi non esiste la possibilità di camminare, ma sa anche che la ricerca può cambiare questo destino».
Diventare mamma con una malattia rara
Gli avanzamenti della ricerca scientifica stanno permettendo a sempre più donne con malattie genetiche rare di diventare mamme. La storia di Marinella, che ha la SMA3 e due bambini, è un esempio, ma succede anche a donne con fibrosi cistica, talassemia o altre malattie.
Deficit di alfa-1 antitripsina: individuato un nuovo possibile bersaglio terapeutico
In occasione della giornata europea di sensibilizzazione sulla malattia, il ricercatore Pasquale Piccolo racconta il lavoro che ha permesso di individuare un meccanismo molecolare alla base dello sviluppo di fibrosi epatica.
Rocío ed Elena: mamme dal cuore raro
L’ambasciatrice Telethon Rocío e una mamma “rara” Elena insieme rispondono Io per lei in un video dedicato a tutte le mamme che credono nella ricerca e che tutti possiamo festeggiare con un regalo speciale: i Cuori di biscotto. Guarda il video
Torna “Io per lei”, la campagna di Fondazione Telethon per celebrare le mamme “rare”
L’1e il 2 maggio tornano i Cuori di biscotto per continuare a sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Su www.telethon.it trovi tutte le modalità di distribuzione o puoi richiedere i Cuori di biscotto nella sezione dello shop solidale.
Campagna Io per lei 2021: al via la settimana di sensibilizzazione sulle reti Rai
Torna l’appuntamento con la settimana di sensibilizzazione di Fondazione Telethon sulle reti Rai dal 26 aprile al 2 maggio. Scopri di più su programmi e ospiti in tv e radio.
FOP, un seme da piantare per un futuro migliore
L’associazione FOP Italia ha aderito all’iniziativa Seed Grant per promuovere la ricerca su questa rara malattia di cui il 23 aprile si celebra in tutto il mondo la Giornata di sensibilizzazione.
Diete terapeutiche: per le mamme un’altalena tra sollievo e fatica
Per alcune malattie genetiche rare, una dieta speciale può rappresentare una terapia salvavita. L’impatto sulle famiglie e in particolare sulle mamme, però, può essere pesante. Ecco perché la ricerca deve continuare.