Pubblicato il bando dell’iniziativa nata dalla collaborazione tra Fondazione Telethon con la collaborazione delle associazioni di pazienti.
Archivi mensili:Marzo 2021
Non solo vaccini anti-Covid: le nuove frontiere delle terapie a Rna nei progetti di Fondazione Telethon
L’Rna è al centro di alcuni tra i più innovativi approcci terapeutici anche per malattie genetiche rare. Scopriamo il suo ruolo nei progetti di Claudia Bagni sulla sindrome dell’X fragile e Andrea Barberis su alcune forme di epilessia.
A lezione di volontariato da Anna Maria
Anna Maria è insegnante e volontaria Telethon di Alghero. Durante le campagne di raccolta fondi, oltre ad allestire un banchetto in piazza, distribuisce privatamente i Cuori tra le sue conoscenze. Attiva e solare, anche quest’anno risponde “Io per Lei”: andiamo a conoscerla!
Facce da CMT: una raccolta di immagini per sensibilizzare sulla malattia
L’iniziativa dell’associazione ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth vuole portare all’attenzione sulle problematiche della vita di ogni giorno.
Il diritto di scegliere: il messaggio della Giornata delle disabilità intellettive
Il 28 marzo si celebra la giornata nazionale organizzata da Anffas, l’Associazione nazionale delle famiglie di persone con disabilità fisica o relazionale. L’impegno di Fondazione Telethon nella ricerca su queste patologie.
Bando 2020: finanziato uno studio sui prioni di Emiliano Biasini
Trovare una terapia per le malattie da prioni è da sempre l’obiettivo del ricercatore dell’Università di Trento che ha contribuito a mettere a punto un metodo di analisi delle proteine che potrebbe avere ricadute importanti anche per altre malattie.
Malattia di Fabry, nuove prospettive dall’editing genetico
Andrés Muro, ricercatore finanziato con il bando 2020 di Fondazione Telethon, spiega l’approccio del suo studio su questa rara malattia metabolica.
Empatia e sorrisi, la ricetta del volontario perfetto secondo Mara
Mara è una volontaria di Novara, al fianco della Fondazione Telethon già da molti anni. È una persona solare e intraprendente, un punto di riferimento anche per gli altri volontari. Conosciamola meglio!
Fondazione Hopen: l’atto d’amore di un papà
Federico, grazie alla moglie Francesca e ai tanti amici, ha costruito a Roma uno spazio per accogliere e proteggere nel tempo libero ragazzi senza diagnosi come la sua Clementina.
Festa del papà 2021: un video per papà più unici che rari
Un tris d’assi al fianco di Fondazione Telethon contro le malattie genetiche rare: Luca, papà di Alba, si mette in gioco insieme al duo comico Gigi e Ross, anche loro super papà.