Oggi si celebra in tutto mondo la giornata di sensibilizzazione su una delle malattie genetiche più diffuse e su cui Fondazione Telethon ha investito in ricerca scientifica oltre 4 milioni di euro.
Archivi mensili:Settembre 2020
Il regalo più bello
Pierpaolo Baingiu ci racconta di un nuovo farmaco per la fibrosi cistica da poco disponibile anche in Europa che sta cambiando la storia di questa malattia.
Le cose belle della scuola: speranze e aspettative per il ritorno a scuola 2020
Il ritorno a scuola quest’anno è un’incognita per tutti i bambini, ma lo è ancora di più per tanti come Giorgio, Giovanni, Tommaso e Uma che affrontano una malattia genetica rara.
Distrofia muscolare di Duchenne: oggi si celebra la Giornata Mondiale di sensibilizzazione
L’evento internazionale per sensibilizzare su questa rara malattia genetica che porta a una progressiva degenerazione muscolare.
Osteopetrosi: grazie a un accordo di licenza, nuove possibilità di cura in vista
L’Università dell’Aquila annuncia un accordo di licenza con la biotech SiSaf Ltd per sviluppare una terapia per il trattamento mirato di una patologia genetica ossea fortemente debilitante, denominata osteopetrosi autosomica dominante di tipo 2 (ADO2).
Rene policistico: la giornata internazionale di sensibilizzazione 2020
In Italia, AIRP onlus (Associazione Italiana Rene Policistico) organizza il quarto incontro “smartAIRP” dedicato a questa malattia, alle terapie disponibili e alle difficoltà quotidiane di chi la affronta.
Epilessia: i booklet informativi che raccontano diversi aspetti della malattia
L’Associazione Epilessia Emilia Romagna produce le pubblicazioni che affrontano diversi aspetti legati alla patologia: dalle terapie al sonno, dalla patente di guida, al lavoro e alla previdenza.
Settembre 2020
È online il nuovo numero del Telethon notizie, dedicato a un momento particolarmente delicato quest’anno, quello del ritorno a scuola.