Il Professore di Yale è stato chiamato a presiedere la commissione scientifica che la Fondazione ha istituito per selezionare i progetti del bando “Malattie genetiche rare e COVID-19”.
Archivi mensili:Settembre 2020
Anche Telethon contribuisce alla lotta al SARS-CoV-2
Dalla Fondazione 200 mila euro per finanziare 4 progetti di ricerca scientifica che utilizzano le malattie genetiche rare come “lente” sul Covid-19.
Un nuovo approccio per la sindrome di Allan Herndon Dudley
Grazie al finanziamento dell’associazione “Una vita rara AHDS-MCT8 Onlus” attraverso il bando “Seed Grant” Ilaria Decimo dell’Università di Verona potrà portare avanti la ricerca sulla malattia.
Malattie neuromuscolari: inaugurato il Centro Clinico NeMO di Brescia
16 posti letto per assistere bambini e adulti con malattia neuromuscolare senza alcun onere a carico dei pazienti e delle loro famiglie.
Atassia: il 25 settembre la Giornata Mondiale
In occasione della Giornata, ricordiamo i risultati del bando dedicato proprio alle atassie, realizzato all’interno dell’iniziativa Seed Grant dall’Associazione AISA Onlus in collaborazione con Fondazione Telethon.
Ipercolesteromia familiare, si celebra la giornata mondiale
La ricerca scientifica su questa malattia può avere importanti ricadute sulla vita di tante persone con patologie più comuni legate al colesterolo.
Mamma Charlotte: grazie alla ricerca la malattia dei miei figli ha un nome
Alex e Dylan hanno aspettato per anni una diagnosi. Oggi la loro patologia ha un nome e i loro genitori possono confrontarsi con altre famiglie che condividono stesso percorso.
Tigem: identificata una nuova sindrome genetica
Un team internazionale di ricercatori di nove diversi paesi coordinato dall’Istituto Telethon di genetica e medicina (Tigem) di Napoli ha descritto per la prima volta una nuova sindrome genetica sulla rivista Genetics in Medicine.
Walk of life Italia 2020: la nostra sfida collettiva
Dal 26 settembre al 4 ottobre si è svolta la Walk of Life in una nuova veste, tra l’entusiasmo e la partecipazione di chi vuole partecipare a una grande sfida collettica: far andare lontano le persone con una malattia genetica rara.
Giornata Nazionale SLA: persone che aiutano persone
L’iniziativa promossa da AISLA sensibilizza sulla sclerosi laterale amiotrofica e ha coinvolto tutta l’Italia domenica 20 settembre.