Archivi mensili:Aprile 2018

Anche UNPLI risponde #ioperlei

Il 5 e 6 maggio anche UNPLI risponde all’appello di Fondazione Telethon in occasione della campagna Io per lei, tramite l’adesione di tante realtà locali (circa 200) che distribuiscono sul territorio i Cuori di biscotto. A testimonianza della vicinanza e prossimità dei volontari delle Pro Loco a chi lotta tutti i giorni con una malattia […]

Associazione Nazionale Bersaglieri al fianco delle mamme rare

L’Associazione Nazionale Bersaglieri ha scelto di sostenere anche in primavera Fondazione Telethon e tutte le mamme che affrontano con coraggio la malattia genetica rara del proprio figlio. E intende farlo in occasione del 66° RADUNO NAZIONALE BERSAGLIERI “Piave 2018” che si svolge dal 7 al 13 maggio 2018 in tutto il territorio del Basso Piave […]

Anffas risponde Io per lei all’appello delle mamme rare

Anche Anffas (Associazione Nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale) risponde all’appello di tante mamme che affrontano la malattia genetica rara del proprio figlio: il 5 e 6 maggio i volontari dell’Associazione scendono in piazza insieme ai nostri volontari per distribuire i Cuori di biscotto Telethon e compiere così un gesto di solidarietà […]

Anche nel 2018 Avis risponde all’appello delle mamme rare

Il 5 e 6 maggio la solidarietà torna in piazza. I volontari Avis affiancano i volontari di Fondazione Telethon nelle principali piazze italiane per una causa comune: sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare, rispondendo all’appello delle tante mamme che hanno un figlio che affronta queste problematiche ogni giorno. A riprova di un sodalizio forte, […]

Campagna Io per lei: Fondazione Telethon e UILDM in piazza con i Cuori di biscotto

Al centro le “mamme rare” e il loro impegno verso le sfide quotidiane che la vita impone: il 5 e il 6 maggio al via “Io per lei”, la campagna di primavera di Fondazione Telethon e Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) per supportare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e l’assistenza alle […]

Mamma Laura: Vi racconto la dieta salva-vita di Pietro

È una delle settemila malattie genetiche rare note. Una delle oltre 500 malattie metaboliche ereditarie. Una malattia che, grazie allo screening neonatale esteso però, potrebbe fare meno paura. Perché una diagnosi precoce può cambiarne il decorso. L’aciduria glutarica di tipo 1 (GA-1) è infatti gestibile grazie a terapie quotidiane da fare tutta la vita, ma […]