Lo screening neonatale, un test eseguito alla nascita che può letteralmente cambiare il destino d un bambino: cos’è e come funziona in Italia.
Archivi mensili:Febbraio 2018
Lotterò perché non succeda più
Mi chiamo Leslie e sono il papà di due bambini gravemente malati: Cathal, di 4 anni, e Ciaran, di 2 anni. Entrambi hanno la leucodistrofia metacromatica, una malattia genetica che distrugge il sistema nervoso ed è fatale entro i 5 anni. Questa malattia provoca la morte più crudele che ci sia. Cathal è stato bene […]
ShowYourRare: una giornata per le malattie rare
Siamo abituati ad associare la parola “raro” a qualcosa di straordinario, a volte anche a qualcosa di prezioso. Quando però questo aggettivo è associato alla parola “malattia” sopraggiunge la paura e spesso anche il disagio. Ma ogni singolo malato raro è parte di quel grande insieme che oggi conta solo in Europa circa 30 milioni […]
Bruno Ferrero: L’importanza di fare rete contro le malattie genetiche
Bruno Ferrero, coordinatore di Fondazione Telethon per le province di Biella e Vercelli dal 2009, ha fondato con un gruppo di amici la sezione Uildm di Chivasso già nel 1990.
Da Neos SpA un impegno concreto contro le malattie genetiche rare
Anche quest’anno Neos SpA, compagnia aerea charter italiana, è stata a fianco della Fondazione Telethon nella campagna di Natale #presente 2017. l’azienda ha destinato alla ricerca sulle malattie genetiche rare una raccolta di 60 mila euro grazie alle donazioni liberali dei passeggeri. Abbiamo incontrato Lupo Rattazzi, Presidente di Neos. Presidente cosa la lega alla Fondazione […]
Il Centro Clinico NeMO Sud raddoppia i posti letto
Sono stati inaugurati i nuovi spazi a disposizione del Centro Clinico NeMO Sud. Centro multidisciplinare per la presa in carico di persone affette da patologie neuromuscolari, NeMO Sud ha sede a Messina presso il padiglione B del Policlinico “G. Martino” ed ha aperto le sue porte ai pazienti nel marzo 2013. In Italia sono quattro […]
Tempor: a lavoro per sostenere la ricerca
Un’azienda con filiali dislocate su tutto il territorio nazionale che ha avviato al lavoro circa duecentomila persone. È Tempor SpA, una delle prime società autorizzate nel settore della fornitura di lavoro interinale e impegnata anche nella solidarietà, sostenendo la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare di Fondazione Telethon. Abbiamo intervistato, Francesco Gordiani, amministratore delegato della […]
Carnevale di Viareggio: una festa di solidarietà
Febbraio è il mese del Carnevale, ma è anche un mese importante per la sensibilizzazione sul tema delle malattie genetiche rare.Lo sa bene la Fondazione Carnevale di Viareggio che anche quest’anno sostiene la ricerca scientifica: il 4 febbraio sceglie 300 cuori di cioccolato Telethon donando una speranza a tanti pazienti in attesa di una cura.Durante […]
Gruppo SEA: 10 anni di collaborazione virtuosa con Telethon
Come si costruisce una collaborazione virtuosa? Ve lo spiega il Gruppo SEA, che gestisce gli aeroporti di Milano Linate e Milano Malpensa, e da 10 anni si schiera a favore della ricerca sulle malattie genetiche rare organizzando una grande varietà di iniziative. Dopo il sostegno in maratona a dicembre, sono tornati in campo per noi […]
Febbraio 2018
“Quando ho deciso di lavorare fuori dalla Germania rimanendo in Europa l’SR- Tiget rappresentava l’eccellenza per la ricerca sulla terapia genica. Oggi sono un ematologo clinico e ricercatore e lavorare qui mi consente di conciliare le due cose: una ricerca di eccellenza con rilevanza clinica diretta per poi trasferire i risultati dal laboratorio al paziente”, […]