È iniziata la campagna #unaparolapernemo finalizzata alla creazione di una “Banca della Voce”. Spiega Alberto Fontana, presidente del Centro Clinico NeMO, promotore dell’iniziativa: «La voce rappresenta la nostra unicità, come un’impronta digitale il nostro timbro vocale ci caratterizza e ci differenzia da chiunque altro, così come siamo abituati a riconoscere gli altri dalla loro voce […]
Archivi mensili:Novembre 2017
Le regole dei motoneuroni – Storie di vita da raccontare: intervista all’autore Alberto Fontana
Con Alberto Fontana, consigliere di amministrazione di Fondazione Telethon e colonna storica dell’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare, siamo andati alla scoperta del suo libro: “Le regole dei motoneuroni – Storie di vita da raccontare”. Da dove nasce il libro? «In modo molto naturale, dall’incontro con le persone con cui sono cresciuto, con cui ho […]
Giving Tuesday 2017: PayPal al fianco della ricerca sulle malattie genetiche rare
Non c’è gesto più bello che donare. Denaro, oggetti, tempo, oppure solo una speranza. Nella Giornata mondiale del dono (Giving Tuesday), anche Fondazione Telethon celebra l’importanza di questo gesto e lo fa grazie al sostegno di un partner come PayPal. In cosa consiste l’iniziativa di PayPal?Dal 28 novembre al 31 dicembre è infatti possibile fare […]
A Natale Groupon regala la solidarietà
Dal 13 novembre al 1 gennaio 2018 Groupon sceglie di essere #presente per la ricerca sulle malattie genetiche.Sul sito del partner è possibile trovare una selezione speciale di coupon contrassegnati dal bollino Fondazione Telethon.Per ogni acquisto Groupon sceglie di donare 1 euro alla ricerca. Acquistando prodotti per la pelle, un massaggio in una spa o […]
«Davanti alle malattie genetiche non possiamo voltare le spalle»
Pamela Riva ci racconta perché ha scelto di sostenere Fondazione Telethon dedicandole il suo tempo e occupandosi del coordinamento provinciale di Monza e Brianza. Un’avventura iniziata circa cinque anni fa, quando lei stessa, impegnata nell’assistenza del suo bambino all’ospedale pediatrico di Pavia, incontra alcuni piccoli pazienti “speciali”, come li definisce, e le loro famiglie.
Anffas e Fondazione Telethon di nuovo in piazza per la ricerca
Il 16 e 17 dicembre anche Anffas (Associazione Nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale) torna in piazza per le malattie genetiche rare. I volontari dell’Associazione affiancano infatti i volontari di Fondazione Telethon nelle piazze italiane per distribuire i tradizionali Cuori di cioccolato e raccogliere così fondi per la ricerca scientifica. Un percorso […]
Avis #presente all’appello nella lotta alle malattie genetiche rare
Si rinnova il tradizionale appuntamento con la solidarietà di dicembre: il weekend del 16 e 17 i volontari della più grande organizzazione di volontariato del sangue italiana, Avis (Associazione Volontari Italiani del Sangue), tornano in piazza insieme a Fondazione Telethon per sostenere le persone che affrontano una malattia genetica rara. Anche quest’anno infatti Avis organizza […]
Editing genetico: nuova frontiera per la cura
Intervista ad Angelo Lombardo, ricercatore dell’SR-Tiget di Milano che si occupa di editing genetico, tecnica innovativa di correzione del Dna a scopo terapeutico
SR-Tiget: Piccoli geni crescono
Intervista a Pietro Genovese, ricercatore dell’SR-Tiget che studia come applicare l’editing genetico alle malattie genetiche del sangue.
Pro Loco d’Italia per la ricerca sulle malattie genetiche rare
Le Pro Loco d’Italia si schierano al fianco di chi affronta una malattia genetica rara: l’Unione Nazionale delle Pro Loco d’Italia (UNPLI) sigla un accordo con Fondazione Telethon con l’obiettivo di sostenere le campagne di raccolta fondi in favore della ricerca scientifica. Fra le azioni comuni previste dal protocollo nazionale, il raccordo fra i comitati […]