È già partita da alcune settimane una nuova iniziativa che permette a Fondazione Telethon di raccogliere nuovi fondi e nuova linfa per sostenere le proprie attività di ricerca e, in questo modo, dare risposte concrete a tutte quelle persone che non si arrendono e con coraggio lottano contro una malattia genetica.Grazie all’accordo con Larry Smith […]
Archivi mensili:Febbraio 2016
A marzo la consegna del premio Premio Telethon Farmindustria per tre giovani ricercatrici
Grazie all’accordo tra Fondazione Telethon e Farmindustria, vengono istituiti 3 premi in denaro destinati a ricercatrici, che lavorano in Italia, che abbiano presentato le migliori ricerche scientifiche e tecnologiche nel campo biomedico-farmaceutico.Le domande di partecipazione pervenute entro il 20 febbraio 2016 sono in corso di valutazione. La premiazione si tiene il giorno 7 marzo a […]
Una vita per le persone con una malattia neuromuscolare
Intervista alla dottoressa Marika Pane, che al Centro Nemo di Roma si prende cura dei bambini affetti da malattie neuromuscolari
Il 29 febbraio torna la giornata delle malattie rare
Il 29 febbraio Fondazione Telethon partecipa alla giornata delle malattie rare 2016, il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore. In quella data, in particolare saremo presenti all’Istituto Superiore di Sanità di Roma per presentare il nostro programma dedicato ai pazienti senza diagnosi che si propone […]
Angelo, un ricercatore che non si arrende
Intervista ad Angelo Selicorni, pediatra che si occupa di malattie genetiche rare complesse come la sindrome di Cornelia De Lange
Francesca Pasinelli ai microfoni di Radio24
Il 29 febbraio è la giornata delle malattie rare, il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore.In vista dell’evento, il nostro direttore generale, Francesca Pasinelli, è ospite ai microfoni di Nicoletta Carbone e Debora Rosciani, conduttrici del programma Cuore e denari di Radio24, per raccontare la […]
Bal En Tete, una serata di Carnevale per Telethon
In occasione del Carnevale, il Teatro Parioli Peppino De Filippo di Roma dedica una serata speciale a Fondazione Telethon: martedì 9 febbraio alle ore 21.00 appuntamento con “Bal En Tete”, un evento di Carnevale destinato a raccogliere fondi per combattere le malattie genetiche rare.La serata, presentata da Giancarlo Magalli, prevede il concerto della Banda Musicale della […]
Fondazione Telethon tra gli enti firmatari della petizione “La ricerca è Vita”
Fondazione Telethon è tra i 37 enti pubblici e privati (Università, Istituti di ricerca, associazioni di pazienti) che hanno scelto di mobilitarsi per non fermare la ricerca in Italia. Lo fa unendosi alle oltre 3.300 firme raccolte attraverso la petizione “La Ricerca è Vita” finalizzata a chiedere l’adeguamento della normativa nazionale sulla sperimentazione animale a […]
Distrofia muscolare di Duchenne: scoperto un fattore che consente di attenuare gli effetti di alcune mutazioni
Descritto in un giovane paziente affetto da distrofia muscolare di Duchenne un meccanismo molecolare che, nonostante il difetto genetico, gli permette di produrre parzialmente la proteina mancante, con visibili effetti benefici sulla progressione della malattia.
Francesca Pasinelli a UnoMattina perché crediamo nella trasparenza e nel dialogo
Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon, giovedì 4 febbraio è ospite della trasmissione Unomattina. A poche settimane dalla maratona televisiva la presenza del nostro direttore generale in tv è una conferma dello sforzo costante che facciamo per raccontare, a chi ha fiducia nel nostro operato e a chi vuole approfondire meglio il nostro lavoro […]