Ascolto, formazione, servizi, inclusione, solidarietà. Sono queste le cinque parole chiave individuate come filo conduttore della giornata che vede partecipare allo stesso tavolo istituzioni e pazienti. Uno scambio collaborativo che è fondamentale per raccontare le best practice nei servizi per le malattie rare e le esperienze di successo raccolte sul territorio, da nord a sud. La […]
Archivi mensili:Febbraio 2015
Giorno dopo giorno, mano nella mano
Il tema della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2015 in programma il 28 febbraio è “Vivere con una malattia rara“. Lo slogan Giorno per giorno, mano nella mano utilizzato anche per il video ufficiale della giornata richiama la solidarietà tra le famiglie, i malati e le comunità.
Distrofia di Duchenne, i primi risultati della sperimentazione del farmaco givinostat
L’azienda Italfarmaco ha presentato i primi risultati con givinostat in pazienti con distrofia di Duchenne, terapia farmacologica sviluppata in base agli studi preclinici di Lorenzo Puri dell’Istituto Telethon Dulbecco.
Difetti nell’interazione tra un enzima e una proteina alla base della Sla
All’Istituto Mario Negri di Mailno individuato u enzima dal ruolo chiave nella patogenesi della sclerosi laterale amiotrofica
Telethon basket game: Virtus e Cantù insieme per la ricerca
Telethon Basket Game. Così è stato ribattezzato il match tra Virtus Bologna e Pallacanestro Cantù. Un momento voluto dalle due società per sensibilizzare gli appassionati di pallacanestro sulle attività della Fondazione. La gara tra Granarolo e Acqua Vitasnella, in programma domenica alle 20.30 (diretta Rai Sport 1) abbraccia i colori della ricerca e della solidarietà, […]
Dalle docce gelate al bando AriSLA sulla ricerca clinica
Prosegue anche nel 2015 l’impegno di Telethon al fianco di AriSLA, l’agenzia nata nel 2008 per sostenere ricerca scientifica sulla sclerosi laterale amiotrofica. È disponibile sul sito ufficiale di Fondazione AriSLA il bando per progetti di ricerca sulla sla. I fondi disponibili quest’anno sono anche il frutto dell’iniziativa virale Ice Bucket Challenge. Partita in estate […]
Staminali: dallo studio sulle malattie genetiche un contributo importante per la lotta ai tumori
Ricercatori dell’SR-Tiget scoproo che un particolare gruppo di cellule del sangue modificate con la terapia genica sono in grado di mantenere nel tempo la loro capacità di riprodursi e di assolvere al loro compito di difendere l’organismo da attacchi esterni.
Il Nemo non fa sconti
Intervista a Elisabetta Roma, medico pneumologo del Centro NEMO Sud, dove si occupa di assistenza respiratoria a pazienti neuromuscolari