UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus ricorda al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin non solo l’impegno preso dall’Italia in sede europea di adottare il Piano Nazionale Malattie Rare entro il 2013, ma che questo piano deve essere aggiornato nei suoi contenuti prima di essere sottoposto al vaglio della Conferenza Stato-Regioni per essere realmente uno strumento […]
Archivi mensili:Marzo 2014
Piani di Bobbio, quando sciare fa bene al cuore
A Piani di Bobbio lo skipass è solidale. Nel corso del fine settimana, nella prestigiosa località turistica alle porte di Milano, utilizzare gli impianti di risalita può trasformarsi in un atto di generosità. Al termine del periodo di validità, gli amanti degli sci possono consegnare il tesserino dello skipass ai volontari Telethon, dando loro la […]
L’incontro più atteso
Il grande pilota di Formula 1 che gioca con una macchina radiocomandata assieme a un bambino in carrozzina, immemore di presentatori, telecamere, pubblico. Fernando Alonso ci ha lasciato una delle immagini più belle dell’ultima Maratona televisiva di Telethon, quando ha incontrato di nuovo il piccolo Tommaso. […] Del pilota spagnolo, classe 1981, in Ferrari dal […]
Pepe il guerriero
A undici anni, Pepe è un ragazzino brillante: a scuola non ha una materia preferita, perché teme che se si dimostra troppo bravo in qualcosa gli insegnanti potrebbero spingerlo in una sola direzione. Al contrario ama spaziare tra cose diverse, dai videogiochi alla fantascienza, su cui ha scritto un racconto molto originale. Ma all’agilità della […]
Telethon c’è sempre
Lucia Monaco, direttore dell’ufficio scientifico di Fondazione Telethon, sul Telethon Notizie ringrazia i donatori che hanno permesso il finanziamento dei progetti di ricerca.